台北市士林北投議員吳思瑤

為催生玻璃娃娃庇護工廠，「玻璃娃娃協會」創辦人林煜智將率領玻璃娃娃劇團，親自演出他的的自傳書「67.5公分的天空」 舞台劇，六月起將在他台大、亞東、榮總等醫院公益巡迴演出，林煜智希望企業界也能邀約他們演出。

林煜智三十三歲，身高只有六十七點五公分，體重二十二公斤，是台灣最矮的成人，也是全世界第三矮的成人，他罹患的是 俗稱「玻璃娃娃」的先天成骨不全症罕見疾病。林煜智下午舉行記者會，希望藉「67.5公分的天空」的慈善義演，讓外界 瞭解「玻璃娃娃」，也盼社會共同催生玻璃娃娃的庇護工廠。

林煜智說，台灣社會對玻璃娃娃普遍不瞭解，他過去一直以為自己是小兒麻痺，到了二十七歲才瞭解自己是「玻璃娃 娃」，很多玻璃娃娃及家人都和他一樣誤解自己的疾病，以致錯過很多治療的機會。

他指出，玻璃娃娃協會成立後，陸續舉辦「玻璃娃娃劇團」戲劇演出、玻璃娃娃看天下－東京圓夢之旅、玻璃娃娃廣播節 目暨人才訓練班、玻璃娃娃天使合唱團等活動，病友透過到各企業及醫療院巡迴演出，在表達能力、人際關係上都有很好 的收穫。

馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛表示，玻璃娃娃是一種「先天性成骨不全症」，因先天性缺乏鈣質和膠原蛋白，骨頭易 脆，還常伴隨著牙齒異常、聽力喪失與軟組織增生等病況。玻璃娃娃從小到大不斷的骨折夢魘，讓多數玻璃娃娃長得非常 矮小，成年玻璃娃娃身高多只有六十八至一百四十公分，平均每兩萬人中有一位是玻璃娃娃。

林炫沛表示，目前為止，並無法治癒先天性成骨不全症的方法，在臨床上通常以支持性療法為主，也就是預防骨折的再發 生，或是利用骨科手術來矯正變形的骨骼、並使用輔助器協助患者的日常活動等。

台北市議員吳思瑤也特別出席催生玻璃娃娃庇護工廠，她說，罕見疾病是社會弱勢中的弱勢，資源非常少，政府對殘障者 的照顧還是不足，台北市目前有四十幾個庇護工廠，若能成立庇護工廠，將是首度為玻璃娃娃而設。

　「67.5公分的天空」舞台劇製作人陳志成說，希望藉由這個勵志故事的演出，讓民眾了解玻璃娃娃，也希望讓時下許 多年輕人一遇到挫折就輕易結束自己的生命能有一個省思的空間，如有企業需要玻璃娃娃劇團去義演，歡迎與玻璃娃娃協會聯絡。

新聞來源：中央社